Venole
Active member
SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir, kitabın ailelerin hakikat bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını istediklerini belirtti. SMA hastalığını bütün taraflarıyla ele alan Türkçe bir kaynak bulunmadığını belirten Demir, bu eksiği tamamlayarak hastaların ömür kalitesinin artmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını vurguladı.
Aileler kitaba fiyatsız olarak ulaşabiliyor
Kitabın fiyatsız olduğunu kelamlarına ekleyen Demir, ailelerin www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak kitabı edinebilecekleri bilgisini verdi. SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin gerçek bilgi kaynağına muhtaçlık duyduklarını aktaran Demir, “Hastanın ömür kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, hakikat bakım bilgisine sahip olmak, şimdiki gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek hayli önemli” bildirisini verdi.
Aileleri yanlış bilgiler içeren kaynaklarla ilgili de uyaran Demir, “Kulaktan dolma bilgiler kimi vakit telafisi olmayan sonuçlara niçiniyet verebiliyor. Bu manada hastalara uygulanacak yollarla ilgili ayrıntıların nitekim bilimsel kaynaklara dayanmalarından emin olmak değerli. Aileler kesinlikle tabip, hemşire, fizyoterapist üzere sıhhat profesyonelleri ile irtibatta olmalılar” formunda konuştu.
Ece Soyer Demir: “Sivil toplum kuruluşlarıyla irtibatta olmak epey yarar sağlıyor”
“Hasta ve hasta yakınlarının gerçek bilgiye ve farkındalığa ulaşmak haricinde sivil toplum kuruluşlarıyla irtibat halinde olmalarının epey yarar sağladığını düşünüyorum” biçiminde konuşan Demir, dernek olarak, kıymetli resmî açıklamaları paylaşmak, e-bültenler yayımlamak, anket çalışmaları ve muhtaçlık tahlili çalıştayları düzenlemek üzere bir epey faaliyette bulunduklarının altını çizdi. Demir, derneğin öbür faaliyetlerini ise şöyleki sıraladı:
“Ailelere medikal gereç ve tıbbi aygıt gereksinimi konusunda kaynaklarımız ölçüsünde takviye sağlamaya çalışıyoruz. Medikal materyal kolileri, hijyen takviye paketleri, kırtasiye kolileri, Ramazan Bayramı ve Kurban Bayramı’nda besin ve market kartları ya da besin kolileri gönderiyor, fatura takviyeleri sağlıyoruz.”
Ailelerin bir dernekle birlikte yol almalarının farkındalığı artırdığını ve onlarla birebir süreçleri yaşayan öbür ailelerle irtibat kurmanın da ruhsal olarak kıymetli bir dayanak sağladığının altını çizen Demir, kitapla bir arada bu takviyesi daha fazlaca güçlendirmek istediklerini belirtti.
DEMİR: “SMA hastalığını evvelinde teşhis etmek mümkün”
2016 yılında birinci kere SMA’nın tedavisinde kullanılan bir ilacın FDA (ABD Besin ve İlaç Dairesi) tarafınca onaylanması ile birlikte ailelerin bir dernek çatısı altında bir ortaya gelmeye başladıklarını belirten Demir, şunları söylemiş oldu:
“Dernek olarak çalışmalarımızı iki noktada odakladık diyebilirim; bir tanesi hastalığın önlenmesi, ikincisi hastaların ömür kalitesinin artması. SMA, anne ve babanın taşıyıcı olduğu durumlarda genetik geçişli bir hastalık. Taşıyıcı çiftlerin her doğal gebelikte yüzde 25 ihtimalinde hasta çocuklarının olma riski var. Evlilik ya da gebelik öncesi ebeveyn adaylarına yapılacak bir testle çiftlerin taşıyıcı olup olmadıklarını tespit etmek mümkün. Bu manada derneğimizin en büyük gayeleri, taşıyıcılık taramasının ulusal tarama programına dahil edilmesi ve taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin de preimplantasyon genetik teşhisle bir arada sağlıklı bebek sahibi olmalarına imkân sağlamaktır.”
Demir: “Eşit ve erişilebilir tedavi için gayret veriyoruz”
2021 tarihi itibariyle preimplantasyon genetik teşhisin SGK tarafınca geri ödeme kapsamına dahil edildiğini kelamlarına ekleyen Demir, hastalığın önlenmesi ismine şu anda en büyük hedeflerinin SMA taşıyıcılık testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi olduğunu lisana getirdi. Dernek olarak eşit ve erişilir tedavi için uğraş verdiklerini Demir, “Tüm tedavi hallerinin SGK ödeme kapsamında olup, hasta için uygun tedavi prosedürüne tabibinin karar vermesi gerektiğini savunuyoruz. bu biçimde olursa ailenin sosyo-ekonomik durumunun bir ehemmiyeti kalmaksızın tüm çocuklar tedaviye ulaşabilecek” diyerek kelamlarını tamamladı.
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman: “Kitapta sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık”
SMA Aile Bilgilendirme kitabının editörü Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, kitapta SMA’nın niçinleri, sıklığı, klinik özellikleri, tanılama süreci, hastalıkta etkilenen öbür sistemler, şimdiki tedavi halleri ile ilgili bilgilere yer verdiklerini deklare etti. Prof. Dr. Çarman, kitabın içeriği ile ilgili olarak kelamlarına şöyleki devam etti:
“Trakeostomi ve gastrostomi daha sonrası hasta yakınlarının zorlandıkları noktaları tespit ederek; trakeostomisi olan hastaların bakımında temel emeller, aspirasyon, stoma bakımı ve pansumanı, trakeostomili ve gastrostomi hastalarda sıkça karşılaşılan sorunlar ve yapılacak süreçlere değindik. Fizik tedavi uygulamaları ve SMA teşhisli bir çocuğun ebeveyni olmak kısımlarında bakım verenlerden sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık. Son olarak da SMA hastası bir çocuğa sahip ebeveynler, kendi tecrübelerini ve geliştirdikleri pratik halleri öteki hasta yakınları ile paylaştılar.
Prof. Dr. Çarman: “SMA, dört geniş alt tipe ayrılıyor”
SMA’nın görülme sıklığının 100.000 canlı doğumda yaklaşık 7,8 ilâ 10 içinde olduğunu belirten Çarman, hastalığın tipleri ve erken belirtileri ile ilgili ise şu ayrıntıları verdi:
“SMA, hastalığın şiddetine nazaran dört geniş alt tipe ayrılmıştır. Alt tiplerin, başlangıç yaşı ve elde edilen hareket basamaklarına bakılırsa geniş şiddet yelpazesi mevcuttur. Tedavisiz oturamayan hastalar Tip 1; oturabilen lakin ayakta duramayan hastalar Tip 2; yürüteç yardımı ile yürüyebilen hastalar Tip 3, yavaşça bir kas güçsüzlüğü haricinde ek şikâyeti olmayan ve geç çocukluk yaşlarına kadar hareket hünerlerinde kayıp yaşanmayan hastalar ise Tip 4 olarak sınıflandırılmıştır.”
Prof. Dr. Çarman: “Eğitim ve rehabilitasyonda bütüncül yaklaşım önemli”
SMA hastalığının bedensel yetersizliğe sebep olan hudut ve kas hastalıkları kümesinde yer aldığını ve bu niçinle ortaya çıkan bedensel yetersizliğin eğitim hizmetlerinde farklı muhtaçlıklar doğurduğunu vurgulayan Prof. Dr. Çarman, şunları söylemiş oldu:
“SMA hastalarında bilişsel, psikososyal ve duyusal ihtiyaçların karşılanmasının yanı sıra hareket ve işlevsel yeteneklerinin geliştirilmesi konusunun, eğitim ve rehabilitasyonda bütüncül bir yaklaşımla ele alınması büyük kıymet taşımaktadır.”
SMA hastalarının eğitim hizmeti almak konusundaki yasal haklarına da değinen Çarman, “Zorunlu eğitim mühleti boyunca özel eğitim muhtaçlığı olan bireylerin, evde/hastanede eğitim hizmeti, ders muafiyeti, takviye eğitim odası, imtihan önlem hizmetleri üzere hakları bulunmaktadır” biçiminde bilgi verdi.
Yeni yanı almış aileler ne yapmalı?
SMA Aile Bilgilendirme kitabı ile ailelerin gereksinim duyduğu her bilgiye yanıt vermeyi hedeflediklerini vurgulayan Prof. Dr. Çarman, yeni teşhis almış ailelere de kıymetli bildiriler verdi:
“Yeni teşhis almış ailelere, hastalık hakkında şimdiki ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sıhhat profesyonelleri ile irtibat halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim. Ayrıyeten, SMA hastalığı için son senelerda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve fazlaca kıymetli olmakla birlikte, aileler hastaların genel sıhhat şartları, beslenme, yutma, akciğer işlevleri, aşıları ve fizyoterapi asıllarını asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar ilaç tedavisinin yanında tesirli bir fizik tedavi hizmetinden kesinlikle yararlanmalıdır.”
Aileler kitaba fiyatsız olarak ulaşabiliyor
Kitabın fiyatsız olduğunu kelamlarına ekleyen Demir, ailelerin www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak kitabı edinebilecekleri bilgisini verdi. SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin gerçek bilgi kaynağına muhtaçlık duyduklarını aktaran Demir, “Hastanın ömür kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, hakikat bakım bilgisine sahip olmak, şimdiki gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek hayli önemli” bildirisini verdi.
Aileleri yanlış bilgiler içeren kaynaklarla ilgili de uyaran Demir, “Kulaktan dolma bilgiler kimi vakit telafisi olmayan sonuçlara niçiniyet verebiliyor. Bu manada hastalara uygulanacak yollarla ilgili ayrıntıların nitekim bilimsel kaynaklara dayanmalarından emin olmak değerli. Aileler kesinlikle tabip, hemşire, fizyoterapist üzere sıhhat profesyonelleri ile irtibatta olmalılar” formunda konuştu.
Ece Soyer Demir: “Sivil toplum kuruluşlarıyla irtibatta olmak epey yarar sağlıyor”
“Hasta ve hasta yakınlarının gerçek bilgiye ve farkındalığa ulaşmak haricinde sivil toplum kuruluşlarıyla irtibat halinde olmalarının epey yarar sağladığını düşünüyorum” biçiminde konuşan Demir, dernek olarak, kıymetli resmî açıklamaları paylaşmak, e-bültenler yayımlamak, anket çalışmaları ve muhtaçlık tahlili çalıştayları düzenlemek üzere bir epey faaliyette bulunduklarının altını çizdi. Demir, derneğin öbür faaliyetlerini ise şöyleki sıraladı:
“Ailelere medikal gereç ve tıbbi aygıt gereksinimi konusunda kaynaklarımız ölçüsünde takviye sağlamaya çalışıyoruz. Medikal materyal kolileri, hijyen takviye paketleri, kırtasiye kolileri, Ramazan Bayramı ve Kurban Bayramı’nda besin ve market kartları ya da besin kolileri gönderiyor, fatura takviyeleri sağlıyoruz.”
Ailelerin bir dernekle birlikte yol almalarının farkındalığı artırdığını ve onlarla birebir süreçleri yaşayan öbür ailelerle irtibat kurmanın da ruhsal olarak kıymetli bir dayanak sağladığının altını çizen Demir, kitapla bir arada bu takviyesi daha fazlaca güçlendirmek istediklerini belirtti.
DEMİR: “SMA hastalığını evvelinde teşhis etmek mümkün”
2016 yılında birinci kere SMA’nın tedavisinde kullanılan bir ilacın FDA (ABD Besin ve İlaç Dairesi) tarafınca onaylanması ile birlikte ailelerin bir dernek çatısı altında bir ortaya gelmeye başladıklarını belirten Demir, şunları söylemiş oldu:
“Dernek olarak çalışmalarımızı iki noktada odakladık diyebilirim; bir tanesi hastalığın önlenmesi, ikincisi hastaların ömür kalitesinin artması. SMA, anne ve babanın taşıyıcı olduğu durumlarda genetik geçişli bir hastalık. Taşıyıcı çiftlerin her doğal gebelikte yüzde 25 ihtimalinde hasta çocuklarının olma riski var. Evlilik ya da gebelik öncesi ebeveyn adaylarına yapılacak bir testle çiftlerin taşıyıcı olup olmadıklarını tespit etmek mümkün. Bu manada derneğimizin en büyük gayeleri, taşıyıcılık taramasının ulusal tarama programına dahil edilmesi ve taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin de preimplantasyon genetik teşhisle bir arada sağlıklı bebek sahibi olmalarına imkân sağlamaktır.”
Demir: “Eşit ve erişilebilir tedavi için gayret veriyoruz”
2021 tarihi itibariyle preimplantasyon genetik teşhisin SGK tarafınca geri ödeme kapsamına dahil edildiğini kelamlarına ekleyen Demir, hastalığın önlenmesi ismine şu anda en büyük hedeflerinin SMA taşıyıcılık testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi olduğunu lisana getirdi. Dernek olarak eşit ve erişilir tedavi için uğraş verdiklerini Demir, “Tüm tedavi hallerinin SGK ödeme kapsamında olup, hasta için uygun tedavi prosedürüne tabibinin karar vermesi gerektiğini savunuyoruz. bu biçimde olursa ailenin sosyo-ekonomik durumunun bir ehemmiyeti kalmaksızın tüm çocuklar tedaviye ulaşabilecek” diyerek kelamlarını tamamladı.
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman: “Kitapta sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık”
SMA Aile Bilgilendirme kitabının editörü Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, kitapta SMA’nın niçinleri, sıklığı, klinik özellikleri, tanılama süreci, hastalıkta etkilenen öbür sistemler, şimdiki tedavi halleri ile ilgili bilgilere yer verdiklerini deklare etti. Prof. Dr. Çarman, kitabın içeriği ile ilgili olarak kelamlarına şöyleki devam etti:
“Trakeostomi ve gastrostomi daha sonrası hasta yakınlarının zorlandıkları noktaları tespit ederek; trakeostomisi olan hastaların bakımında temel emeller, aspirasyon, stoma bakımı ve pansumanı, trakeostomili ve gastrostomi hastalarda sıkça karşılaşılan sorunlar ve yapılacak süreçlere değindik. Fizik tedavi uygulamaları ve SMA teşhisli bir çocuğun ebeveyni olmak kısımlarında bakım verenlerden sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık. Son olarak da SMA hastası bir çocuğa sahip ebeveynler, kendi tecrübelerini ve geliştirdikleri pratik halleri öteki hasta yakınları ile paylaştılar.
Prof. Dr. Çarman: “SMA, dört geniş alt tipe ayrılıyor”
SMA’nın görülme sıklığının 100.000 canlı doğumda yaklaşık 7,8 ilâ 10 içinde olduğunu belirten Çarman, hastalığın tipleri ve erken belirtileri ile ilgili ise şu ayrıntıları verdi:
“SMA, hastalığın şiddetine nazaran dört geniş alt tipe ayrılmıştır. Alt tiplerin, başlangıç yaşı ve elde edilen hareket basamaklarına bakılırsa geniş şiddet yelpazesi mevcuttur. Tedavisiz oturamayan hastalar Tip 1; oturabilen lakin ayakta duramayan hastalar Tip 2; yürüteç yardımı ile yürüyebilen hastalar Tip 3, yavaşça bir kas güçsüzlüğü haricinde ek şikâyeti olmayan ve geç çocukluk yaşlarına kadar hareket hünerlerinde kayıp yaşanmayan hastalar ise Tip 4 olarak sınıflandırılmıştır.”
Prof. Dr. Çarman: “Eğitim ve rehabilitasyonda bütüncül yaklaşım önemli”
SMA hastalığının bedensel yetersizliğe sebep olan hudut ve kas hastalıkları kümesinde yer aldığını ve bu niçinle ortaya çıkan bedensel yetersizliğin eğitim hizmetlerinde farklı muhtaçlıklar doğurduğunu vurgulayan Prof. Dr. Çarman, şunları söylemiş oldu:
“SMA hastalarında bilişsel, psikososyal ve duyusal ihtiyaçların karşılanmasının yanı sıra hareket ve işlevsel yeteneklerinin geliştirilmesi konusunun, eğitim ve rehabilitasyonda bütüncül bir yaklaşımla ele alınması büyük kıymet taşımaktadır.”
SMA hastalarının eğitim hizmeti almak konusundaki yasal haklarına da değinen Çarman, “Zorunlu eğitim mühleti boyunca özel eğitim muhtaçlığı olan bireylerin, evde/hastanede eğitim hizmeti, ders muafiyeti, takviye eğitim odası, imtihan önlem hizmetleri üzere hakları bulunmaktadır” biçiminde bilgi verdi.
Yeni yanı almış aileler ne yapmalı?
SMA Aile Bilgilendirme kitabı ile ailelerin gereksinim duyduğu her bilgiye yanıt vermeyi hedeflediklerini vurgulayan Prof. Dr. Çarman, yeni teşhis almış ailelere de kıymetli bildiriler verdi:
“Yeni teşhis almış ailelere, hastalık hakkında şimdiki ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sıhhat profesyonelleri ile irtibat halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim. Ayrıyeten, SMA hastalığı için son senelerda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve fazlaca kıymetli olmakla birlikte, aileler hastaların genel sıhhat şartları, beslenme, yutma, akciğer işlevleri, aşıları ve fizyoterapi asıllarını asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar ilaç tedavisinin yanında tesirli bir fizik tedavi hizmetinden kesinlikle yararlanmalıdır.”