Venole
Active member
Her yıl şubat ayının son günü tüm dünyada Az Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. 28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü kapsamında sıklıkla çocukluk çağında ortaya çıkan az romatizmal hastalıklar hakkında bilgi veren Çocuk Romatoloji Derneği doktorları, tüm beden sistemini etkileyebilen bu tıp hastalıklarda erken teşhis, hakikat tedavi ve tertipli takibin büyük ehemmiyet taşıdığını vurguluyor.
“NADİR HASTALIKLAR ÇOKLUKLA ÇOCUKLUK ÇAĞINDA ORTAYA ÇIKIYOR”
Prof. Dr. Seza İtina
Çocuk Romatoloji Derneği İdare Şurası Üyesi
Az hastalıklar ve çocukluk çağı romatizmal hastalıklar içinde nasıl bir bağ vardır?
“Avrupa Birliği tarafınca toplumda 10 bin şahıstan 5’ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar “nadir hastalık” olarak kabul ediliyor. Yüzde 80’i genetik kaynaklı olan bu hastalıkların yalnızca yüzde 10’unun tedavisi bulunuyor. Sayıları 6 bin ile 8 bin içinde olduğu iddia edilen az hastalıklar, tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkiliyor. Ülkemizde ise yaklaşık 6 milyon kişinin az bir hastalığa sahip olduğu düşünülüyor. Ender hastalıklar ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkıyor ve kıymetli bir kısmı da çocuk romatoloji bilim kısmının ilgi alanına giriyor.”
Çocukluk çağı romatizmal hastalıkları ve belirtileri nelerdir?
“Çocuklarda en önemli hareket sistemini etkileyen romatizmal hastalıklar, hem de tüm beden sistemini de etkileyebilir. Bu tıp hastalıklar erken teşhis konulmaz ve gerçek biçimde tedavi edilmezse, kalıcı eklem değişikliklerine ve fonksiyon kayıplarına yol açabilir.
Çocukluk çağının (0-18 yaş) en epeyce karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdiopatik Artrit (JİA)’tir. JİA’nın en ağır formu olan Sistemik Jüvenil İdiopatik Artrit (SJİA) ise çoğunlukla 5 yaş ve altı çocuklarda başlama eğiliminde olsa da, tüm çocuk yaş kümelerinde görülebilir. yinelayan ve sebebi açıklanamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli cilt döküntüleri ve eklem ağrısı SJİA’nın en yaygın belirtileri içindedır. Bu belirtilerin altında denetimsiz olarak ortaya çıkan enflamasyon yatar. Hastalığın seyri ve şiddeti hastadan hastaya değişkenlik gösterse de çocuk romatoloji merkezinde tertipli takiple hastalık denetim altına alınabilir.
Çocuklarda görülen ender romatolojik hastalıklar ortasında en büyük paydayı otoenflamatuar hastalıklar oluşturur. Kriyopirin Bağlı Ateş Sendromu (CAPS) da bu kümede yer alır ve ekseriyetle yenidenlayan yüksek ateş, deri döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumuyla seyreder. Şayet tedavi edilmezse hastanın hayatı olumsuz istikamette etkilenebilir.”
ERKEN TEŞHİS, HAKİKAT TEDAVİ VE TERTİPLİ TAKİP HAYAT KURTARIYOR
Prof. Dr. Şevket Erbil Ünsal
Çocuk Romatoloji Derneği İdare Heyeti Üyesi
Hasta ve hasta yakınlarının günlük hayatta yaşadıkları zorluklar nelerdir?
“Çocukluk ve gençlikte ortaya çıkan romatizmal hastalıklar, hastalık şiddetine bağlı olarak bireylerin günlük hayatlarını farklı formlarda etkileyebilir. yenidenlayan ateş, eklem ağrısı, çabuk yorulma, döküntü ve karın ağrısı şikayetleri sebebiyle hastalar günlük hayata ahenk sağlarken zorluk yaşayabilir. Ender hastalığı olan çocuklar için ağrıyla başa çıkmak ve hastane randevularına gitmek zorlayıcı olabilir. Ayrıyeten, kimi aktivitelere yaşıtlarıyla birebir seviyede katılamadığını fark edebilirler ve bu durumdan olumsuz etkilenebilirler. Erişkin yaşta ise bu hastalıklar, bireylerin toplumsal ve iş ömründe kuvvetli durumların ortaya çıkmasına niye olabilir. Bu durumda hasta yakınlarının dayanağı fazlaca kıymetlidir.”
Hasta ve hasta yakınlarının hayatında erken teşhis, yanlışsız tedavi ve sistemli takibin kıymeti nedir?
“Nadir hastalıklarda beklenen sakatlıkların önüne geçmek için erken teşhis son derece kıymetlidir. Ender hastalıklar uzun vadeli tedavi gerektiren kronik hastalıklardır. Bu hastalıklar genetik kökenli oldukları için büsbütün tedavi etmek her vakit mümkün değildir. İlaç tedavisiyle semptomlar denetim altına alınıp kişinin olağan hayatına devam etmesi amaçlanır. Kimi hastalarda tedavi kesilmesi mümkün olsa da bu sonucun tabip denetiminde verilmesi kritik değer taşır. Aksi biçimde, hasta bir daha atak yaşayabilir ve semptomlar geri dönebilir. Bu niçinle tedavi alınmadığı durumlarda dahi, hastanın rutin takibinin devam etmesi hastalığın denetim altında tutulmasını sağlar.”
“NADİR BULUŞMA” PROJESİYLE ENDER HASTALIKLARA YÖNELİK FARKINDALIĞI ARTIRMAK AMAÇLANIYOR
28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü kapsamında Çocuk Romatoloji Derneği tarafınca Novartis iş birliğiyle Türkiye’de ender hastalıkları olan bireylerin şiddetli seyahatine dikkat çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere “Nadir Buluşma” farkındalık sineması hayata geçirildi. Sinemada, ender hastalıklarda erken teşhisin ve daha sonrasında yanlışsız tedavi ve sistemli takibin ehemmiyetine dikkat çekiliyor. Ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkan bu hastalıkların, bireyleri tüm hayatları boyunca etkilediği anlatılıyor. Çocukluktan erişkinliğe uzanan bu kuvvetli seyahatte hastalara çabayı bırakmamaları bildirisi veriliyor”
“Novartis Türkiye ve Çocuk Romatoloji Derneği iş birliğiyle hazırlanmıştır”
Ayrıntılı bilgi için tıklayın.
İlandır.
“NADİR HASTALIKLAR ÇOKLUKLA ÇOCUKLUK ÇAĞINDA ORTAYA ÇIKIYOR”
Prof. Dr. Seza İtina
Çocuk Romatoloji Derneği İdare Şurası Üyesi
Az hastalıklar ve çocukluk çağı romatizmal hastalıklar içinde nasıl bir bağ vardır?
“Avrupa Birliği tarafınca toplumda 10 bin şahıstan 5’ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar “nadir hastalık” olarak kabul ediliyor. Yüzde 80’i genetik kaynaklı olan bu hastalıkların yalnızca yüzde 10’unun tedavisi bulunuyor. Sayıları 6 bin ile 8 bin içinde olduğu iddia edilen az hastalıklar, tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkiliyor. Ülkemizde ise yaklaşık 6 milyon kişinin az bir hastalığa sahip olduğu düşünülüyor. Ender hastalıklar ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkıyor ve kıymetli bir kısmı da çocuk romatoloji bilim kısmının ilgi alanına giriyor.”
Çocukluk çağı romatizmal hastalıkları ve belirtileri nelerdir?
“Çocuklarda en önemli hareket sistemini etkileyen romatizmal hastalıklar, hem de tüm beden sistemini de etkileyebilir. Bu tıp hastalıklar erken teşhis konulmaz ve gerçek biçimde tedavi edilmezse, kalıcı eklem değişikliklerine ve fonksiyon kayıplarına yol açabilir.
Çocukluk çağının (0-18 yaş) en epeyce karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdiopatik Artrit (JİA)’tir. JİA’nın en ağır formu olan Sistemik Jüvenil İdiopatik Artrit (SJİA) ise çoğunlukla 5 yaş ve altı çocuklarda başlama eğiliminde olsa da, tüm çocuk yaş kümelerinde görülebilir. yinelayan ve sebebi açıklanamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli cilt döküntüleri ve eklem ağrısı SJİA’nın en yaygın belirtileri içindedır. Bu belirtilerin altında denetimsiz olarak ortaya çıkan enflamasyon yatar. Hastalığın seyri ve şiddeti hastadan hastaya değişkenlik gösterse de çocuk romatoloji merkezinde tertipli takiple hastalık denetim altına alınabilir.
Çocuklarda görülen ender romatolojik hastalıklar ortasında en büyük paydayı otoenflamatuar hastalıklar oluşturur. Kriyopirin Bağlı Ateş Sendromu (CAPS) da bu kümede yer alır ve ekseriyetle yenidenlayan yüksek ateş, deri döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumuyla seyreder. Şayet tedavi edilmezse hastanın hayatı olumsuz istikamette etkilenebilir.”
ERKEN TEŞHİS, HAKİKAT TEDAVİ VE TERTİPLİ TAKİP HAYAT KURTARIYOR
Prof. Dr. Şevket Erbil Ünsal
Çocuk Romatoloji Derneği İdare Heyeti Üyesi
Hasta ve hasta yakınlarının günlük hayatta yaşadıkları zorluklar nelerdir?
“Çocukluk ve gençlikte ortaya çıkan romatizmal hastalıklar, hastalık şiddetine bağlı olarak bireylerin günlük hayatlarını farklı formlarda etkileyebilir. yenidenlayan ateş, eklem ağrısı, çabuk yorulma, döküntü ve karın ağrısı şikayetleri sebebiyle hastalar günlük hayata ahenk sağlarken zorluk yaşayabilir. Ender hastalığı olan çocuklar için ağrıyla başa çıkmak ve hastane randevularına gitmek zorlayıcı olabilir. Ayrıyeten, kimi aktivitelere yaşıtlarıyla birebir seviyede katılamadığını fark edebilirler ve bu durumdan olumsuz etkilenebilirler. Erişkin yaşta ise bu hastalıklar, bireylerin toplumsal ve iş ömründe kuvvetli durumların ortaya çıkmasına niye olabilir. Bu durumda hasta yakınlarının dayanağı fazlaca kıymetlidir.”
Hasta ve hasta yakınlarının hayatında erken teşhis, yanlışsız tedavi ve sistemli takibin kıymeti nedir?
“Nadir hastalıklarda beklenen sakatlıkların önüne geçmek için erken teşhis son derece kıymetlidir. Ender hastalıklar uzun vadeli tedavi gerektiren kronik hastalıklardır. Bu hastalıklar genetik kökenli oldukları için büsbütün tedavi etmek her vakit mümkün değildir. İlaç tedavisiyle semptomlar denetim altına alınıp kişinin olağan hayatına devam etmesi amaçlanır. Kimi hastalarda tedavi kesilmesi mümkün olsa da bu sonucun tabip denetiminde verilmesi kritik değer taşır. Aksi biçimde, hasta bir daha atak yaşayabilir ve semptomlar geri dönebilir. Bu niçinle tedavi alınmadığı durumlarda dahi, hastanın rutin takibinin devam etmesi hastalığın denetim altında tutulmasını sağlar.”
“NADİR BULUŞMA” PROJESİYLE ENDER HASTALIKLARA YÖNELİK FARKINDALIĞI ARTIRMAK AMAÇLANIYOR
28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü kapsamında Çocuk Romatoloji Derneği tarafınca Novartis iş birliğiyle Türkiye’de ender hastalıkları olan bireylerin şiddetli seyahatine dikkat çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere “Nadir Buluşma” farkındalık sineması hayata geçirildi. Sinemada, ender hastalıklarda erken teşhisin ve daha sonrasında yanlışsız tedavi ve sistemli takibin ehemmiyetine dikkat çekiliyor. Ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkan bu hastalıkların, bireyleri tüm hayatları boyunca etkilediği anlatılıyor. Çocukluktan erişkinliğe uzanan bu kuvvetli seyahatte hastalara çabayı bırakmamaları bildirisi veriliyor”
“Novartis Türkiye ve Çocuk Romatoloji Derneği iş birliğiyle hazırlanmıştır”
Ayrıntılı bilgi için tıklayın.
İlandır.